Piccolo colpito da una rara sindrome, la madre: “Strutture assenti per le cure”

 
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Gela.
Costretta a migrare verso altre strutture ospedaliere del territorio per curare il figlio di dieci anni affetto da sindrome di Silver Russell. L’ambulatorio in genetica di supporto al reparto di Talassemia del presidio ospedaliero Vittorio Emanuele non è più attivo.

Oggi, la madre del piccolo, Giuseppa Alabiso, spera ancora di potere tornare a curare il figlio presso la struttura sanitaria di via Palazzi. E’ consapevole che seguendo l’attuale metodo, indirizzato a ricercare la causa verso una componente genetica, può sperare ancora di alleviare le sofferenze al figlio.
“Siamo costretti a rivolgersi ad altre strutture del territorio per un banale prelievo e una consulenza – accusa Giuseppa Alabiso – Quello di mio figlio non è un caso isolato. Ci sono in città almeno altre cinque famiglie che vivono la stessa situazione. Non chiediamo nient’altro che ricevere un’adeguata assistenza sanitaria in città per evitare i continui viaggi della speranza e garantire continuità di cura a nostri bambini. Gli esami vengono eseguiti ogni sei mesi e potrebbero interessare altri componenti di un nucleo familiare. Dovrò sottopormi anch’io a questi controlli ma sarò costretta a recarmi verso il Policlinico di Catania. Pare che anche una struttura di Messina garantisca lo stesso servizio. Ho incontrato il direttore del presidio ospedaliero, Luciano Fiorella, il quale ha detto che starebbe valutando la possibilità di riattivare l’ambulatorio in genetica, di supporto alla talassemia”.
Intanto, le analisi hanno permesso ai medici di identificare con esattezza la patologia che colpisce il piccolo. Il ragazzino era in cura presso il reparto di Talassemia del presidio ospedaliero Vittorio Emanuele che monitorava con esami periodici la forma di nanismo che manifesta un raro disturbo della crescita. Secondo la donna, però, seguendo l’attuale metodo della ricerca, indirizzata a definire la causa verso una componente genetica, si può ancora sperare di curare il figlio o almeno di alleviare le sue sofferenze.

“È una malattia rara, la ricerca si basa sui sintomi che questi bambini registrano con la crescita – continua Giuseppa Aliotta – A tre anni lamentava forti dolori alla testa. La malattia pare che attacchi parecchi organi del corpo umano. Mio figlio non è completamente autosufficiente. A scuola ha bisogno di una maestra di sostegno. E’ un bambino che ha difficoltà ad avvertire il pericolo. Lamento il fatto che comunque questa città ha bisogno di un aiuto concreto reale da parte di una sanità locale. Oggi la struttura ospedaliera locale non è in grado di garantire nemmeno i prelievi periodici semestrali che fino a due anni fa venivano regolarmente effettuati”.

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